黄世昌 副主任医师 北京大学第一医院 三级甲等 神经内科

致死性家族性失眠症该怎么治疗

2025.08.11 14:17

致死性家族性失眠症目前尚无根治方法,以缓解症状和延缓病情进展为主、使用镇静药物改善睡眠障碍、针对精神症状给予抗精神病药物、提供营养支持和护理干预、通过心理疏导减轻患者及家属焦虑。具体分析如下:

1.以缓解症状和延缓病情进展为主:致死性家族性失眠症属于罕见神经系统疾病,治疗重点在于控制症状恶化。临床常用对症治疗手段,如调节自主神经功能紊乱,减少患者因失眠引发的其他并发症。由于疾病具有遗传性,需定期监测病情变化,调整治疗方案。

2.使用镇静药物改善睡眠障碍:苯二氮卓类药物或其他镇静剂可能短期缓解严重失眠,但长期使用易产生耐药性。需谨慎调整剂量,避免过度镇静导致呼吸抑制等副作用。部分患者对药物反应不佳,需结合其他干预措施。

3.针对精神症状给予抗精神病药物:部分患者伴随幻觉、妄想等精神症状,可选用抗精神病药物控制。需注意药物对中枢神经系统的抑制效应,避免加重认知功能障碍。定期评估疗效和副作用,及时调整用药方案。

4.提供营养支持和护理干预:晚期患者可能出现吞咽困难或自主神经功能衰竭,需通过鼻饲或静脉营养维持身体需求。加强护理,预防褥疮和感染,保持呼吸道通畅,提高生存质量。

5.通过心理疏导减轻患者及家属焦虑:疾病进展迅速且预后不良,患者及家属易产生恐惧和绝望情绪。心理支持有助于缓解压力,提供疾病相关知识,帮助家庭应对日常照护挑战。

目前缺乏特效治疗手段,需多学科协作制定个性化方案。早期诊断和干预可能延缓病程,但最终预后较差。家属需了解疾病特点,做好长期照护准备,必要时寻求专业机构协助。