黄世昌 副主任医师 北京大学第一医院 三级甲等 神经内科

渐冻症一般都能活多久

2025.08.18 14:54

渐冻症,即肌萎缩侧索硬化症ALS,患者的预期寿命因个体差异而异。一般来说,确诊后患者的平均生存时间为三到五年,但也有部分患者可以存活十年以上,甚至更长。具体生存时间受到多种因素的影响,包括病情的进展速度、患者的年龄、性别、身体健康状况以及接受的治疗和护理等。

渐冻症的进展通常是逐渐的,初期可能表现为肌肉无力、抽搐或言语困难等症状。随着病情的发展,肌肉逐渐萎缩,导致运动能力下降,甚至影响到呼吸和吞咽功能。虽然目前尚无根治渐冻症的方法,但一些治疗手段可以帮助缓解症状,延缓病情的进展。例如,药物治疗可以减缓神经元的退化,物理治疗和职业治疗则有助于保持肌肉的功能和提高生活质量。营养支持和呼吸支持等综合护理措施也对延长生存时间起到积极作用。

在面对渐冻症时,患者及其家属需保持积极的心态,及时寻求专业医疗团队的帮助,制定个性化的治疗方案。同时,了解病情的进展和可能出现的症状变化,有助于做好心理准备和生活调整。定期进行身体检查和评估,关注营养摄入和心理健康,都是提升生活质量的重要环节。参与支持小组和交流平台,可以获得情感支持和实用信息,帮助应对这一挑战。重要的是,保持良好的生活习惯,适度锻炼,增强身体素质,尽量减轻病症带来的影响。