黄世昌 副主任医师 北京大学第一医院 三级甲等 神经内科

得了渐冻人症能活多久

2025.01.15 17:40

渐冻人症,医学上称为肌萎缩侧索硬化症ALS,是一种影响运动神经元的神经退行性疾病。患者的生存时间因个体差异而异,通常在确诊后生存3到5年,但也有一些患者能够活得更久,甚至超过十年。

渐冻人症的病程进展因人而异,部分患者在确诊后不久便会出现严重的肌肉无力和萎缩,导致呼吸、吞咽等基本生理功能的障碍。随着病情的发展,患者可能会经历不同程度的身体残疾,最终可能需要依赖呼吸机等辅助设备来维持生命。尽管目前尚无治愈渐冻人症的方法,但有些治疗手段可以帮助缓解症状,改善生活质量。例如,物理治疗、职业治疗和言语治疗等可以帮助患者维持肌肉功能和沟通能力。药物治疗也可以在一定程度上延缓病情进展,减轻症状。近年来,随着科学研究的不断深入,针对渐冻人症的临床试验和新药研发也在积极进行,给患者带来了一线希望。

对于渐冻人症患者及其家属来说,了解疾病的特性和可能的预后是非常重要的。在生活中,患者需要建立良好的支持系统,包括家人、朋友和医疗团队的帮助。心理支持同样不可忽视,面对疾病带来的身体和心理压力,患者和家属都需要积极寻求心理咨询和支持。合理的营养摄入和适度的锻炼也能在一定程度上改善患者的生活质量。渐冻人症的症状和进展速度因人而异,因此在照护过程中,家属应保持耐心和理解,及时调整照护方式,以适应患者的需求变化。同时,定期的医疗检查和评估可以帮助及时发现并处理并发症,确保患者在疾病进程中的舒适和尊严。尽管渐冻人症是一种严重的疾病,但通过科学的治疗和全方位的支持,患者仍然能够在有限的时间内享有更好的生活质量。