黄世昌 副主任医师 北京大学第一医院 三级甲等 神经内科

得了渐冻人症能活多久

2025.08.18 14:54

渐冻人症,也称为肌萎缩侧索硬化症ALS,患者的预期寿命因个体差异而异。一般来说,确诊后患者的平均生存时间为三到五年,但也有部分患者能够存活十年以上,甚至更久。

渐冻人症是一种影响运动神经元的神经系统疾病,导致肌肉逐渐无力和萎缩。初期症状可能表现为手脚无力、言语不清或吞咽困难,随着病情进展,肌肉控制能力逐渐丧失,最终可能导致呼吸衰竭。尽管目前尚无根治方法,但一些治疗手段可以缓解症状,改善生活质量。药物如利鲁唑Riluzole可以延缓疾病进展,物理治疗和职业治疗也有助于维持肌肉功能和日常生活能力。营养支持和呼吸辅助设备在疾病晚期尤为重要,可以帮助患者更好地应对生活中的挑战。

在面对渐冻人症时,患者及其家属需要注意心理和情感支持的重要性。疾病的进展可能带来巨大的心理压力,寻求专业的心理咨询和支持团体能够帮助患者和家属更好地应对这一过程。同时,提前规划医疗和生活安排也显得尤为重要,包括制定意愿书和选择合适的医疗照护方案。保持良好的沟通,了解病情发展和治疗选择,可以帮助患者在疾病过程中保持一定的自主权和尊严。定期的医疗评估和适时的干预措施能够有效改善生活质量,延缓病情的恶化。虽然渐冻人症的预后因人而异,但通过积极的治疗和支持,患者仍然可以在有限的时间内享受生活。