幼年型皮肌炎的治疗需结合病情严重程度制定个体化方案,早期干预可改善预后。核心目标是控制炎症、缓解症状、预防并发症,同时保护肌肉和皮肤功能。治疗通常以药物为主,辅以康复支持,需长期随访调整方案。
药物治疗是主要手段。糖皮质激素如泼尼松可快速抑制炎症,重症需大剂量静脉冲击。免疫抑制剂如甲氨蝶呤、环孢素等常联合使用以减少激素用量,降低副作用。生物制剂如利妥昔单抗可能用于难治性病例。皮肤病变可外用钙调磷酸酶抑制剂或防晒护理。伴随的钙质沉积或间质性肺病需针对性处理。康复治疗包括物理训练和关节活动,防止肌肉萎缩和挛缩。营养支持与心理关怀同样重要,尤其儿童患者需关注生长发育。
治疗期间需密切监测药物副作用,如激素相关的高血压、骨质疏松,免疫抑制剂的感染风险。定期评估肌力、肺功能及皮肤变化,调整治疗方案。避免日晒加重皮疹,接种灭活疫苗预防感染。家长与患儿应接受疾病教育,提高治疗依从性。突发发热、呼吸困难或肌力下降需及时就医。长期管理需多学科协作,结合风湿科、皮肤科和康复科专家意见,确保治疗效果与生活质量平衡。
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